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Giornalino
Affrontare il tumore al seno: una sfida di coppia

Quando un tumore irrompe nella vita di una donna, spesso ha il potere di travolgere e mettere in discussione molti dei suoi equilibri preesistenti. Uno di questi fondamentali equilibri è rappresentato dalla qualità della relazione di coppia, fattore a cui gli studi riconoscono un ruolo fondamentale nell’adattamento positivo alla malattia.

Sebbene molte coppie possiedano le risorse emotive necessarie per navigare la crisi portata da una diagnosi di tumore, esiste una grande variabilità nel modo in cui la diade riesce a gestire efficacemente questa esperienza difficile.

Il tumore al seno, forse ancor più di tutti gli altri tipi di tumore, coinvolge profondamente il partner della paziente durante tutto il percorso della malattia, dal momento della diagnosi, fino al periodo post-operatorio, compreso tutto il periodo di adattamento alla nuova immagine corporea della donna successivo alle cure, tanto che diversi studiosi lo hanno definito addirittura come una “questione di coppia”, una malattia che fisicamente è presente in un individuo, ma in cui gli effetti psicologici si ripercuotono e vengono vissuti da entrambi in un percorso condiviso. Per dirla con le parole di un paziente: “E’ difficile condividere la diagnosi di tumore. “Condividere”, perché la parola giusta non è “assistere”. L’assistenza la fa un’infermiera, tu la diagnosi la vivi con lei giorno per giorno. Le paure che ha lei, le hai anche tu. Se vedi lei che soffre, soffri anche tu. Il tumore è onnipresente nella tua testa, così come lo è nella sua. Anche la tua vita diventa scandita da appuntamenti, visite, attese di esiti. Vuoi esserci, poterle essere di aiuto, ma spesso non sai proprio come fare. Non hai la malattia, ma quando il tumore colpisce lei, colpisce anche te”.

Gli studi che si sono concentrati sui vissuti dei partner durante la malattia sono nettamente inferiori rispetto a quelli che esplorano gli effetti del tumore al seno sulle dirette interessate, ma quelli esistenti hanno riportato che un tumore alla mammella nella compagna può portare il partner coinvolto a sperimentare un elevato grado di sofferenza psicologica e stress, a volte addirittura superiore a quello della compagna.

Molti partner riportano sentimenti negativi intensi di incredulità, allarme e isolamento e si sentono impotenti e inadeguati nel fornire il giusto supporto emotivo alla compagna. Spesso si sentono anche poco considerati dai medici e non coinvolti nelle decisioni terapeutiche, anche quando invece lo vorrebbero per essere di supporto alla compagna, con l’effetto di sentirsi esclusi dalla sua vita.

Dal canto loro, le donne con tumore descrivono spesso il partner come la loro fonte primaria di supporto. Supporto che, come dimostrano gli studi, può avere un profondo effetto protettivo sui livelli di stress sperimentato dalla paziente mentre percorre l’intricato percorso delle cure e degli effetti psicologici e fisiologici della sua malattia.

La letteratura scientifica che indaga l’impatto del tumore sulla qualità della relazione di coppia è cresciuta in modo esponenziale negli ultimi anni, avvalorando sempre di più il ruolo di una buona relazione sulla gestione positiva degli effetti della malattia. Nello specifico gli studi hanno evidenziato due ingredienti fondamentali all’interno della relazione di coppia ai fini di un buon adattamento alla malattia: la presenza di supporto emotivo e un’elevata espressività emotiva.

Il supporto emotivo è definito come “una comunicazione di cura, preoccupazione, empatia, conforto e rassicurazione sia verbale che non verbale (come ad esempio tramite espressioni del viso e gesti)”. Questo tipo di supporto risulta essere quello preferito dalle donne con tumore al seno da parte dei loro partner (piuttosto che per esempio quello informativo o quello pratico e strumentale) e la sua presenza è stata correlata a minori livelli di stress emotivo, minor presenza di sintomi depressivi e in generale ad un migliore adattamento alla malattia.

L’altra variabile collegata ad un buon funzionamento di coppia durante il periodo della malattia è la presenza di un’alta espressività emotiva, ovvero della capacità di comunicare in modo aperto ed autentico le proprie emozioni riguardo alla malattia, siano esse positive o negative. Infatti, parlare liberamente delle proprie emozioni, soprattutto di quelle negative come l’ansia, la paura e la tristezza, aiuta a diminuirne l’intensità, aumenta il grado di vicinanza e connessione emotiva ed è stato collegato, di nuovo, ad un adattamento positivo alla malattia, una migliorata coesione di coppia e una diminuzione dei conflitti e delle dinamiche relazionali disfunzionali.

Purtroppo non sempre questi elementi sono presenti nella coppia durante il percorso di malattia. Affrontare il tumore al seno e tutti i fattori di stress associati, rappresenta una sfida importante, a cui non tutte le coppie riescono a reagire positivamente. Può capitare che la malattia incida negativamente sulla qualità della relazione di coppia causandone un deterioramento e questo non solo quando questa è caratterizzata da difficoltà preesistenti, ma anche quando era soddisfacente prima dell’insorgere della malattia.

La situazione di difficoltà vissuta da entrambi i partner, può infatti involontariamente portare i membri della coppia ad interagire in modi non supportivi e disfunzionali che alla lunga possono determinare allontanamenti, disconnessione emotiva e fratture.

Una modalità di interazione disfunzionale frequentemente presente nel contesto della malattia tumorale e che è associata a difficoltà di coppia, è l’evitamento reciproco, o per dirla con parole più semplici: la dinamica del silenzio. Questa dinamica relazionale evolve spesso a fin di bene, come risultato degli sforzi reciproci di proteggere e di non preoccupare l’altro e si caratterizza da un trattenimento dei sentimenti negativi e delle preoccupazioni. L’argomento della malattia non viene mai toccato, diventando quasi un tabù. Si crea così una sorta di “congiura del silenzio”, in cui entrambi i partner soffrono, ma soffrono da soli. Questo comprensibilmente mina l’adattamento di entrambi alla malattia ed è associato ad un aumento dei livelli di stress e di problemi comunicativi, anche tra quelle coppie che inizialmente riportavano alti livelli di soddisfazione coniugale.

Concludendo

Nel loro insieme, gli studi che prendono in considerazione i processi interpersonali nel contesto di una malattia come il tumore convergono sulla centralità della relazione di coppia nel mediare l’adattamento generale di entrambi i partner. I dati che emergono dalla letteratura sottolineano quanto una relazione in cui la coppia riesce ad attivare e fare leva sulle proprie risorse, e in cui sono quindi presenti vicinanza emotiva, presenza, apertura e cura, sia un elemento estremamente prezioso nel far fronte alla malattia. Focalizzarsi sulla coppia come unità, promuoverne un funzionamento in quanto squadra in cui i bisogni di entrambi vengono presi in considerazione ed accolti può promuovere l’uso di strategie di gestione delle difficoltà efficaci sia da parte del paziente che del partner, portando ad un minor impatto negativo della malattia sia a livello individuale che di coppia. Quando questo risulta difficile e ci si accorge che a seguito del tumore la qualità della relazione risulta compromessa è sempre consigliabile rivolgersi ad un terapeuta di coppia per ricevere il giusto supporto.

Approfondimento

I bisogni di supporto all’interno della coppia durante la malattia

Uno dei modi migliori per affrontare la crisi dovuta alla malattia senza che questa provochi un peggioramento della qualità della relazione di coppia, è quello di parlare apertamente delle proprie emozioni collegate al tumore e di comunicare al partner i propri bisogni. Entrambi i membri della coppia infatti hanno bisogno di darsi un supporto reciproco per affrontare questa esperienza. Non parlare delle proprie preoccupazioni e paure per non turbare il partner ed essere forti per lui si è una strategia controproducente, perché lascia entrambi soli a gestire la sofferenza. Le coppie che sanno fornire efficacemente un supporto reciproco hanno maggiori probabilità di adattarsi bene. Prima di poter comunicare i propri bisogni, è importante identificarli e questo non sempre è semplice. I bisogni di ogni persona sono unici, ma ce ne sono alcuni che sono universali, che possono essere degli ottimi punti di partenza per lavorare come una squadra. Di seguito ne forniamo una lista.

I bisogni di supporto della paziente

Le pazienti hanno bisogno di:

  • supporto emotivo dai loro partner per gestire le paure e le preoccupazioni, i sentimenti riguardo la malattia, i trattamenti, i figli, il futuro, le limitazioni fisiche, gli effetti collaterali ecc.
  • supporto pratico per gestire le limitazioni della loro abilità a lavorare, fare i lavori di casa, prendersi cura della famiglia, andare agli appuntamenti ecc.
  • supporto alla loro autostima perché la sostengano e validino il loro valore come partner e come donna.

I bisogni di supporto del partner

I partner hanno bisogno di:

  • supporto emotivo dai loro partner per gestire le paure e le preoccupazioni, i sentimenti riguardo la malattia, i trattamenti, i figli, il futuro, le limitazioni fisiche, gli effetti collaterali ecc.
  • supporto alla loro autostima perché la sostengano e validino il loro valore come partners e caregivers.

Testo della dr.ssa Marzena Franiuk, Psicologa-Psicoterapeuta del Progetto Ancora Donna, Sezione provinciale LILT di Genova

 

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